Megjelent: Humanitás, 2024. december, 9–11. o. · a lapszám PDF-ben
„Nem tudok járni s nem ülhetek veszteg.” Az a helyzet, hogy József Attila szavai rám betű szerint is igazak. Ebben a kis írásban, azt igyekszem körüljárni, hogy milyen „ára” van annak, ha egy mozgáskorlátozott ember önrendelkező és aktív életet szeretne élni.
Kizárva lenni sok mindenből a fizikai korlátok miatt. Nem túl jó érzés. Ez tulajdonképpen egy vaskos diszkrimináció. A jó hír az, hogy erre is van megoldás. Nem kell, jobban mondva nem kellene, hogy bárki is pusztán a fogyatékosságából adódó fizikai vagy egyéb hátrányai miatt ki legyen rekesztve az élet bármely területéről. Nem kellene hatalmas szellemi apparátust mozgósítani ennek az égető, az emberi jogokat marcangoló probléma megoldásához. Megvan a megoldás, „csak” meg kellene lépnie Magyarországnak is. Már csak azért is, mert amikor hazánk ratifikálta a fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ Egyezményt, akkor sok egyéb más feladat mellett azt is vállalta, hogy létrehozza, vagy megteremti a lehetőségét annak, hogy civil, vagy egyházi szervezetek életre hívjanak olyan közösségi szolgáltatásokat, amelyek elősegítik a fogyatékos emberek minél teljesebb társadalmi részvételét. Ilyen társadalmi részvételt erősítő szolgáltatás a támogató szolgálat többek között. Nem állítom, hogy nem történt semmi. Történt. Az, hogy az ezredforduló tájékán az eredeti szakmailag megalapozott jó elképzelés helyett, annak csak az árnyéka valósult és csontosult meg az országban.
No de ne szaladjunk ennyire előre! Mi is a támogató szolgálat? Mit csinál? Miért is fontos, hogy működjön, és elég életerős legyen ahhoz, hogy maradéktalanul képes legyen helyt állni az értelemszerűen rámért feladata ellátásában.
Képessé válni
Az emberek többsége szembesült már azzal az érzéssel élete során, hogy valamit nagyon szívesen megtenne, de valamiért nem teheti meg. Ez az akadály lehet külső ok, de lehet belső is. Megtenne valamit, de nem képes rá. Eléggé nehéz szituáció. Szeretne falat mászni, vagy jógázni, főzni vagy bármi mást csinálni, amire megvan a vágy, a szándék és az akarat, csak éppen a képesség hiányzik. Mit lehet ilyenkor tenni? Szerintem alapvetően két választás van. Vagy feladja az illető, lemond arról, amit meg szeretett volna tenni, vagy keres valakit, aki képessé teszi rá, hogy meg tudja tenni, vagy hogy megtörténjen vele vagy körülötte az az áhított dolog. Most képzelje el ugyanezt a helyzetet, azzal a „kis” változtatással, hogy azokban a helyzetekben amikor ez az állapot bekövetkezne, van mellette valaki, aki segít, képessé teszi arra a tevékenységre, amire egyedül nem lenne képes. Például szeretne jógázni, de nem tud. Elmegy egy jógaoktatóhoz, órákat vesz, ezáltal az oktató képessé teszi önt arra, hogy megtanuljon jógázni. Sok ehhez hasonló tevékenységünk van, amire nem voltunk képesek, de volt, vagy van valaki, aki képessé tett, vagy tesz rá. Most egy kicsit emeljük a téteket. Mi van akkor, ha nem tud egyedül enni, inni, fogat mosni, vagy levinni a szemetet? Logikusan két út van. Vagy nem csinálja ezeket, vagy keres egy olyan szolgáltatást, amely képessé teszi arra, hogy megtörténjenek ezek a dolgok vele, körülötte. Tehát, hogy képes legyen enni, hogy képes legyen fogat mosni, és hogy rendben legyen a környezete alapszinten.
Ehhez számomra személyi segítőre van szükség, aki képessé tesz ezekre és még sok minden más mindennapi dolgokra. Ezt biztosítja többek között nekem is az úgynevezett támogató szolgálat, de csak nagyon töredékes módon. Ez egy szolgáltatás, amit az államnak vállalt feladataként biztosítania kellene. Nem teszi. Illetve csak nagyon csökevényes formában. Senkit ne tévesszen meg a szóhasználat, hogy szolgáltatásnak nevezem. Ha rendszerben vizsgálom, akkor úgy gondolom, hogy akként kell kezelni. Ez nem tekinthető szolgálatnak ilyen értelemben, hiszen rendszerszinten nem köthető hozzá morális tartalom, csak szakmai. Persze, az már az egyén lelkiismereti szabadságára tartozik, hogy a személyi segítő milyen belső indíttatással végzi ezt a hivatást. Szakmapolitikailag ez egy olyan szolgáltatás, amit nyújt egy modern állam. Vagyis, szerintem ez sem egészen pontos megfogalmazás feltétlenül. Nem Neki kell ezt kivitelezni. Hanem annak a feltételrendszerét, jogi környezetét, és anyagi feltételét KELL megteremtenie, amin ez a rendszer teljeskörűen és megbízható módon fel tud épülni. Az Állam ezt a feladatát ez idáig még nem végezte el.
Úgy tapasztalom, hogy sok súlyos betegségét lehet érzékelni a támogató szolgálat rendszerének. Csak néhányat említek, de ezek is jól szemléltetik, hogy mennyire éretlen a feladata ellátásához annak fontosságához képest.
0–24 órában mozgáskorlátozott vagyok, ünnep és munkaszüneti napokon is
Kezdem az időbeli korlátokkal. Csak munkanapokon, és csak reggel 8-tól, délután 16 óráig érhető el ez a fajta segítség megfizethető áron. Én meg 0–24 órában mozgáskorlátozott vagyok. Ezt a magyar állam annak ellenére nem veszi tudomásul, hogy 2007-ben aláírta azt az ENSZ Egyezményt, ami széles körűen csokorba szedi azokat a jogokat, amelyek biztosítják az azonos hozzáférést az élet minden területén. Magyarul, ahhoz, hogy például alapszinten úgy éljek, mint egy átlagember, nekem segítség kell reggel, napközben, este, sőt az idő előrehaladtával lehet, hogy éjszaka is szükség lesz rá. Nagyon sok embert, és hozzátartozót érint ez. Ráadásul nemcsak időbeli korlátozások vannak, hanem területi egyenlőtlenségek is tapasztalhatóak. Ökölszabályként elmondható, hogy minél kisebb egy település, annál bizonytalanabb az ellátás léte és biztonsága.
A másik nagy anomáliája a támogató szolgálatnak felhasználói oldalról az, hogy csak hivatali időben, tehát reggel 8 órától (fél 8-tól) délután 16 óráig működik. Másként fogalmazva az Állam által támogatott rendszer csak azokat a szükségleteket képes ilyen-olyan szinten kezelni, ami az említett időintervallumon belül van. Azt is csak akkor, ha éppen van rá kapacitás. Ezt még tovább tudom fokozni. Említettem, hogy csak munkanapokon érhető el ez a szolgáltatás. Ebből nemcsak az következik, hogy hétvégén nincs ilyen szolgáltatás, hanem az is, hogy minden Magyarországon létező „piros betűs” ünnepen sincs ez a szolgáltatási forma. Ezek után még egyszer szerepeljen itt röviden, hogy mi is a támogató szolgálat gyakorlati szerepe egy fogyatékos ember, különösen egy magas támogatási szükségletű személy mindennapi életében! Olyan szolgáltatás ez, amely segíti és lehetővé teszi a fogyatékos ember mindennapi, önrendelkező életvitelét, és ezáltal növeli társadalmi részvételét, így őrzi az emberi méltóságát. Amikor ez a rendszer nem működik, szünetel, vagy eleve nem is elérhető, akkor ezek a funkciók értelemszerűen nem fejtik ki jótékony hatásukat. Így történik meg, hogy valaki napokig a kerekesszékében ül a lakásában, mert nem tud egyedül lefeküdni, vagy felkelni az ágyából. Vagy aki fekszik, azt kéri a személyi segítőtől, hogy rakjon köré mindent, ami kellhet, ezenkívül készítsen oda három napra ételt, mert nem lesz segítsége… Ez nem egy beteg elme kényszerképzete, hanem a mai magyar valóság.
Ennél a pontnál muszáj egy-két szót szólni a személyi segítőkről. Sok évnyi sorozatos forráselvonás után is kijelenthető, hogy többségük rendes, elhívatott ember, akik magas színvonalon, hivatásként művelik ezt a munkát. Mégis döbbenetes ellentmondás figyelhető meg. Az, hogy a rendszer elhivatott emberek tucatját alkalmazza, ennek ellenére – egyes tanulmányok szerint, ha számításba vesszük a látens szükségleteket is – akkor a valós igényeknek csak a töredékét képes kielégíteni. Ha őszintén végigvesszük ezeket a pontokat, akkor nehéz nem arra a következtetésre jutni, hogy ez a munka, ilyen körülmények között, egyfajta heroikus küzdelmet feltételez a személyi segítőtől. Ennek ellenére a személyi segítői munka presztízse szabad szemmel alig látható mélységben van.
Engem ez nagyon zavar. Zavar azért, mert ez munka konkrétabban közvetlen életminőséget befolyásoló munka. Ennek megfelelően kellene díjazni. A méltányos béren kívül, okvetlenül biztosítani kell a rekreációs lehetőséget is és még sok egyéb mást is. Ezekre az erős kívánalmakra célszerű egy sérülékeny réteg védelmének egyik zálogaként tekinteni. Emellett, ha ez tényleg így működne, akkor az jótékony módon befolyásolná az egész társadalmi szövetet is.
Számomra az ideális személyi asszisztencia…
Most egy kicsit hagyjuk faképnél a lehangoló valóságot, és próbáljuk felvázolni egy ideális rendszer kontúrjait! Igyekszem olyan vezér „színeket” használni, ami szerintem általánosabb igazságokat mutatnak be, de akkor is tény, hogy ez az „idea” az én színvilágomat fogja tükrözni. Így szíveskedjenek olvasni!
Számomra az ideális személyi asszisztencia egyfajta partnerség, amelynek bizalmi és üzleti pillérei is vannak. Munka és szolgáltatás egyben, csatornája a szociális kapcsolatoknak, a szociális interakcióknak. Ugyancsak fontos jellemzője, hogy előre meghatározott tartalma, keretei és díjazása van. A tartalom mibenlétét, kereteit a fogyatékos ember szükséglete határozza meg, de értelemszerűen nélkülözhetetlen komponens a személyi asszisztens egyetértése. Ezeken a kereteken belül szükségképpen kell egy stabil és kölcsönös bizalom és egy összezárás. Hiszen emberi létezésnek nagyon sok olyan aspektusa van, amit az „én” védelme, méltósága és integritása érdekében igyekszünk takargatni, nem megmutatni senkinek, vagy csak nagyon keveseknek maximum. Egy magas támogatási szükségletű mozgáskorlátozott személynek ezen a területen is kell gyakran a fizikai, proaktív, személyes segítség. Tehát az egyik félnek be kell engedni a másikat az életének erre a területére, a személyi asszisztensnek be kell mennie és neki is akklimatizálódnia szükséges ehhez a helyzethez, és természetesen mozogni ebben az intim térben. Ez kölcsönös tisztelet és bizalom nélkül szerintem nem megy. Persze, a felvázolt viszonyrendszer abban az esetben lehetséges, ha mindketten közel azonos mentális szinten vannak. Ha ez nem áll fenn, akkor az elbillenés arányában növekszik a személyi asszisztensnek a feladata és felelősége abban, hogy kiépüljön ez a „tér” és megtöltődjön tartalommal a személyi segítés.
Remélem, hogy észrevette a kedves olvasó, hogy a két szereplőről majdhogynem nem tudok külön-külön állításokat megfogalmazni, mert a kettő erősen függ egymástól. Ideális esetben ez egy egyenrangú, együtt működő partneri viszony.
A valóság egy „picikét” más. Határozottan szeretném leszögezni, hogy a támogató szolgálatban dolgozók nagyon nagy része elhivatott, becsületes ember. Ennek a legkézzelfoghatóbb jele az, hogy még működik a támogató szolgálat rendszere.
Kiss Csaba
Hivatkozás: Kiss Csaba: Veled önálló lehetek. Humanitás, XLIV. évf. 12. sz. (2024. december), 9–11. o. ISSN 0237-0433.
Kiadó: Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ), 1032 Budapest, San Marco u. 76.
Online: https://www.meosz.hu/wp-content/uploads/2026/01/humanitas_2024_12.pdf (megtekintve: 2026. október 5.)